L.R. Sardegna 21/2026

Inclusione dei minori con diabete di tipo 1 in Sardegna

La legge della Regione autonoma della Sardegna disciplina interventi sanitari, educativi, sportivi e sociali diretti a tutelare l’inclusione e la qualità della vita dei bambini e adolescenti con diabete mellito di tipo 1 (DT1). La disciplina opera nel rispetto delle competenze statali in materia di ordinamento scolastico e dell’autonomia delle istituzioni scolastiche.

Sono destinatari degli interventi i minori con DT1, i familiari e gli adulti di riferimento, inclusi pediatri, diabetologi, psicologi, infermieri, docenti, personale scolastico, educatori, dirigenti scolastici e sportivi e componenti dei team delle società sportive.

Finalità e interventi regionali

La Regione promuove:

• supporto psicologico individuale e familiare per l’accettazione e la gestione della patologia;
• formazione professionale degli adulti operanti nella scuola, nello sport, nei servizi ricreativi e associativi;
• sostegno psicologico e formazione per chi guida o coordina tali ambiti;
• linee guida regionali sanitarie e organizzative, prive di effetti vincolanti sull’organizzazione didattica e gestionale delle scuole;
• un protocollo d’intesa per la formazione e l’informazione del personale scolastico e sportivo;
• osservatorio e registro regionale della patologia;
• rete diabetologica pediatrica e Centro diabetologico specialistico pediatrico regionale;
• monitoraggio annuale della situazione regionale;
• rete integrata di supporto inclusivo e assistenziale;
• percorso diagnostico-terapeutico, inclusivo e assistenziale con portfolio individuale;
• formazione del personale scolastico, socio-educativo e sportivo;
• percorsi di educazione terapeutica tramite progetti extrascolastici.

La Regione può finanziare progetti specifici per la formazione, l’organizzazione e il supporto alla gestione del DT1 nell’ambiente scolastico, nel rispetto dell’autonomia scolastica e delle norme generali sull’istruzione.

Scuole e società sportive interessate

Sono considerate interessate le scuole e le società sportive che hanno tra gli iscritti o frequentanti minori con DT1. Possono rientrare nella formazione anche scuole e società sportive che intendano usufruirne per promuovere la prevenzione della patologia, secondo le modalità delle linee guida regionali.

Comitato di coordinamento regionale

È istituito, senza nuovi o maggiori oneri a carico del bilancio regionale, un Comitato di coordinamento regionale quale organo di supporto della Regione. Il Comitato esprime pareri sull’omogeneità e sull’operatività territoriale degli interventi sanitari, sociosanitari, sociali, psicologici, educativi e sportivi. I pareri devono essere resi entro 60 giorni dalla richiesta.

Il Comitato svolge, tra gli altri, i seguenti compiti:

• attuazione delle linee guida regionali;
• monitoraggio delle azioni e della qualità dei servizi;
• definizione della programmazione triennale e della progettazione annuale;
• coordinamento con istituzioni regionali e territoriali e gestione delle risorse;
• programmazione della formazione specialistica e dell’aggiornamento degli operatori;
• individuazione dei requisiti degli operatori specializzati;
• coinvolgimento e responsabilizzazione degli adulti di riferimento;
• definizione del ruolo dei PLUS e del raccordo con le strutture sanitarie;
• individuazione delle modalità di accreditamento delle associazioni senza scopo di lucro;
• definizione del piano formativo e multidisciplinare e degli indirizzi per PAI, registro, rete pediatrica, Centro regionale e portfolio individuale;
• coordinamento del protocollo d’intesa con l’Ufficio scolastico regionale per l’accesso ai finanziamenti scolastici.

Il Comitato deve essere costituito con deliberazione della Giunta regionale entro 60 giorni dall’entrata in vigore della legge. Rimane in carica tre anni ed è presieduto dall’Assessore regionale competente in materia di sanità o da un delegato. La partecipazione agli organi collegiali è gratuita e non dà diritto a compensi, gettoni o rimborsi spese.

Protocollo per i progetti scolastici finanziati

Il protocollo con l’Ufficio scolastico regionale disciplina:

• criteri di adesione e modalità di coinvolgimento delle scuole;
• progetti ammissibili e modalità di attuazione, comprese tracciabilità e integrazione con il Servizio sanitario regionale;
• criteri di riparto, spese ammissibili e rendicontazione, da definire con deliberazione della Giunta regionale;
• assegnazione delle risorse alle istituzioni scolastiche quali soggetti attuatori;
• remunerazione delle attività del personale scolastico secondo il contratto collettivo nazionale vigente per la categoria interessata.

Formazione del personale

La Regione promuove e organizza, nei limiti delle risorse stanziate annualmente, percorsi formativi rivolti a docenti e personale scolastico di ogni ordine e grado, nonché al personale dei servizi extrascolastici e sportivi pubblici e privati che accolgono minori con DT1.

La formazione mira a rendere sicuro l’inserimento del minore e a favorirne la piena integrazione. I contenuti minimi riguardano:

• caratteristiche della patologia e dispositivi utilizzati;
• riconoscimento e trattamento dell’ipoglicemia lieve, moderata e grave;
• trattamento dell’iperglicemia, uso dell’insulina e gestione della terapia;
• alimentazione e pasti in rapporto alla glicemia;
• necessità quotidiane del minore, inclusa la possibilità di bere, mangiare e andare in bagno quando necessario;
• attività fisica, uscite didattiche e viaggi d’istruzione in sicurezza;
• aspetti psicologici e relazionali.

La formazione è erogata dai servizi di diabetologia pediatrica del Servizio sanitario regionale e dal pediatra di famiglia, in collaborazione con scuole e associazioni di persone con diabete e familiari accreditate, iscritte al RUNTS, operanti in Sardegna e senza scopo di lucro. Al termine viene rilasciato un attestato. Monte ore e criteri di certificazione sono stabiliti da un protocollo d’intesa tra gli assessorati regionali competenti, l’Ufficio scolastico regionale, CONI, Ordine degli psicologi, sindacati della scuola e Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza.

Presa in carico e organi multiprofessionali

Per ogni minore con diagnosi di DT1 che frequenta una scuola della Sardegna e pratica attività sportiva nel territorio regionale deve essere avviato un percorso di presa in carico integrata. Il nuovo caso è segnalato al pediatra di famiglia, che valuta il bisogno assistenziale e le modalità di gestione.

Presso ogni distretto sociosanitario, oppure presso aree territoriali omogenee individuate dalla Giunta regionale, opera un organo multiprofessionale permanente, istituito senza nuovi o maggiori oneri. Ne fanno parte rappresentanti della diabetologia pediatrica, SIEDP, pediatri di famiglia, OSDI, dirigenti scolastici, genitori/tutori/caregiver, Ordine degli psicologi e istituzioni sportive.

L’organo multiprofessionale:

• attua il Piano assistenziale individualizzato (PAI) nei casi di bisogno complesso;
• definisce la gestione scolastica ed extrascolastica, inclusi farmaci, controlli glicemici ed emergenze;
• indica materiali e dispositivi necessari, nonché i luoghi per conservare l’insulina e svolgere la terapia;
• supporta la formazione del personale;
• definisce protocolli di comunicazione tra scuola, famiglia e servizi sanitari;
• aggiorna periodicamente PAI e protocolli in relazione alle esigenze del minore e all’evoluzione tecnologica.

La somministrazione di farmaci in ambiente scolastico o sportivo avviene secondo le linee guida regionali predisposte dalla Giunta per la gestione delle emergenze.

Registro regionale e sistema informativo

È istituito il Registro regionale delle persone minori di età con DT1, nel rispetto della normativa nazionale sulla protezione dei dati personali e del regolamento UE 2016/679. La Regione istituisce inoltre un sistema informatico per una cartella clinica unica sociosanitaria, integrata nel fascicolo sanitario elettronico del minore con DT1.

Rete diabetologica pediatrica e Centro regionale

La rete diabetologica pediatrica assicura la continuità assistenziale nel passaggio tra diversi ordini di scuola e in caso di trasferimento del domicilio o della residenza, coordinando gli interventi e le prestazioni necessarie per la presa in carico globale del minore e il sostegno alla famiglia.

La Regione individua un Centro diabetologico specialistico pediatrico di riferimento regionale con funzioni di ricerca clinica, prestazioni specialistiche non applicabili territorialmente e alta formazione. Il Centro svolge reportistica per le strutture del Servizio sanitario regionale e ricerca epidemiologico-clinica, gestendo dati su incidenza, esordi e andamento temporale del DT1.

La rete pediatrica e il Centro regionale devono essere istituiti entro 12 mesi dall’entrata in vigore della legge. In caso di mancata attuazione, la Giunta regionale esercita poteri sostitutivi.

Presa in carico globale e piano individuale

Entro 90 giorni dall’entrata in vigore, la Giunta regionale, acquisito il parere del Comitato di coordinamento, deve predisporre la presa in carico globale delle persone con DT1 e aggiornare le linee di indirizzo per diagnosi e trattamento. L’obiettivo è rendere omogenei e operativi sul territorio regionale gli interventi sanitari, sociosanitari, sportivi e sociali.

La Regione promuove un portfolio piano individuale (PPI), costruito e trasmesso nei diversi percorsi del minore in senso orizzontale e verticale. Il PPI è definito al momento della presa in carico dalla rete diabetologica pediatrica e descrive funzionamento e potenzialità del minore nel contesto relazionale, educativo, sociale, sportivo e comunicativo.

Il PPI si sviluppa nel tempo e comprende:

• valutazione diagnostico-funzionale;
• cure a carico del Servizio sanitario regionale;
• interventi formativi per il personale delle scuole e delle società sportive frequentate;
• continuità del percorso scolastico e sportivo.

Monitoraggio e valutazione

La Giunta regionale trasmette annualmente al Consiglio regionale una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge. La relazione deve indicare almeno:

• azioni realizzate;
• risultati ed efficacia degli interventi;
• criticità organizzative e funzionali;
• proposte per ottimizzare l’azione amministrativa.

Copertura finanziaria

Gli oneri complessivi sono quantificati in 1.210.850 euro per il 2026 e in 82.350 euro per ciascuno degli anni 2027, 2028 e successivi. Per il 2026 sono previsti, in particolare, finanziamenti per la formazione, il registro e il sistema informatico, il Centro regionale e le relative attività.

A decorrere dal 2029, agli oneri relativi al registro regionale si provvede mediante pari utilizzo di una quota delle entrate spettanti alla Regione ai sensi dell’articolo 8 dello Statuto speciale per la Sardegna e delle relative norme di attuazione. Gli ulteriori interventi sono realizzati con le risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente, senza nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale e la finanza pubblica.

Decorrenza

La legge entra in vigore il giorno successivo alla pubblicazione nel BURAS del 21 settembre 2026. I principali termini attuativi decorrono quindi dal 22 settembre 2026: 60 giorni per la costituzione del Comitato, 90 giorni per la presa in carico globale e l’aggiornamento delle linee di indirizzo, e 12 mesi per l’istituzione della rete diabetologica pediatrica e del Centro regionale.