L.R. Marche 21/2018

Interventi regionali per favorire la vita indipendente delle persone con disabilità

La legge della Regione Marche riconosce la vita indipendente come diritto fondamentale della persona con disabilità permanente e ne promuove la concreta attuazione attraverso progetti personalizzati, assistenza personale e finanziamenti dedicati. La disciplina è rivolta esclusivamente al territorio marchigiano.

Finalità e impostazione generale

La Regione assume il diritto alla vita indipendente come espressione dell’autodeterminazione nella gestione della propria esistenza e come strumento per favorire benessere, autonomia, inclusione sociale e riduzione del ricorso all’istituzionalizzazione. Il modello adottato è quello del progetto personalizzato, inserito nel più ampio progetto globale di vita della persona.

Progetti personalizzati di vita indipendente

I progetti personalizzati sono lo strumento centrale della legge. Devono accompagnare la persona con disabilità nei diversi contesti della vita quotidiana, familiare, scolastica, formativa, lavorativa, ricreativa e sociale.

Tali progetti prevedono azioni calibrate sui bisogni individuali e sono finalizzati a consentire scelte di vita autonoma con il supporto di uno o più assistenti personali. L’obiettivo è il raggiungimento di condizioni di uguaglianza sostanziale rispetto agli altri cittadini.

Destinatari e requisiti di accesso

I progetti sono riservati alle persone con disabilità in situazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992, purché in possesso di tutti i seguenti requisiti:

• età pari o superiore a 18 anni;
• residenza nella Regione Marche;
• permanente grave limitazione dell’autonomia personale non dovuta a patologie strettamente connesse all’invecchiamento;
• bisogno assistenziale di intensità tale da non poter essere superato con soli sussidi tecnici, informatici, protesi o altri ausili per l’autosufficienza;
• capacità di esprimere autodeterminazione e volontà di gestire autonomamente la propria esistenza e le proprie scelte.

Assistente personale e formazione

L’assistente personale è la figura che svolge assistenza quotidiana secondo il progetto personalizzato e sulla base di un rapporto di lavoro regolato da apposito contratto con la persona con disabilità.

La Regione promuove percorsi formativi per chi svolge questa attività, inserendoli nei limiti delle risorse disponibili negli atti di programmazione della formazione professionale. Nell’organizzazione dei corsi, il soggetto formatore può avvalersi delle Agenzie per la vita indipendente, formate da persone con disabilità che abbiano maturato esperienza e conoscenza in materia.

La scelta dell’assistente personale resta sempre libera, nel rispetto dell’appropriatezza rispetto ai bisogni specifici della persona assistita.

Predisposizione e valutazione dei progetti

I progetti sono predisposti, su richiesta della persona interessata e con il suo coinvolgimento, dalle unità multidisciplinari o multiprofessionali competenti per la presa in carico. La persona può avvalersi della consulenza alla pari offerta dalle Agenzie per la vita indipendente.

Le unità competenti devono:

• verificare il possesso dei requisiti di accesso;
• effettuare la valutazione multidimensionale dei bisogni, tenendo conto di desideri, aspettative e preferenze;
• definire insieme alla persona le azioni da inserire nel progetto;
• individuare le risorse umane, strumentali ed economiche necessarie.

Per le persone con disabilità intellettiva o del neurosviluppo, la redazione del progetto deve utilizzare strumenti idonei a sostenere il processo decisionale e strategie che facilitino la comprensione delle azioni proposte.

L’ammissibilità al finanziamento è valutata dal Comitato tecnico regionale per la vita indipendente, sulla base dei criteri stabiliti dalla Giunta regionale.

Compiti della Giunta regionale

La Giunta regionale, su proposta del Comitato tecnico regionale e previo parere della Commissione assembleare competente, deve definire con proprio atto:

• i livelli di intensità del bisogno assistenziale, sulla base di specifici indicatori;
• l’importo massimo annuale finanziabile per ciascuna persona, in relazione al livello di bisogno e alla durata del progetto;
• i criteri e le modalità di concessione ed erogazione dei finanziamenti.

Comitato tecnico regionale per la vita indipendente

Presso la Giunta regionale è istituito il Comitato tecnico regionale per la vita indipendente. Ne fanno parte:

• il dirigente, o un suo delegato, della struttura regionale competente in materia di politiche sociali, con funzioni di presidente;
• il dirigente, o un suo delegato, della struttura regionale competente in materia di sanità;
• cinque referenti delle unità multidisciplinari designati dall’ASUR, uno per ciascuna Area vasta;
• tre coordinatori di ambito territoriale sociale designati dal coordinamento dei coordinatori degli ATS.

Per la funzione di cui alla lettera a) del comma 5, il Comitato è integrato da:

• un rappresentante della Consulta regionale per la disabilità;
• un referente regionale di ENIL Italia;
• un rappresentante del Forum del terzo settore.

Il Comitato è costituito con decreto del Presidente della Giunta regionale; alla prima convocazione provvede il dirigente della struttura competente in materia di politiche sociali. Le designazioni devono avvenire entro 30 giorni dalla richiesta; decorso inutilmente il termine, il Comitato può essere costituito con almeno la metà dei componenti. Delibera a maggioranza dei presenti.

Al Comitato spettano la formulazione delle proposte alla Giunta, la valutazione dei progetti ai fini del finanziamento, il monitoraggio e la verifica dei risultati di ciascun progetto in corso, nonché la redazione annuale dell’elenco dei progetti ammessi e di quelli esclusi con motivazione.

Il Comitato resta in carica per tutta la legislatura, non comporta indennità o gettoni di presenza e si avvale della segreteria della struttura regionale competente in materia di politiche sociali.

Monitoraggio e relazione alla Assemblea legislativa

La Giunta regionale deve trasmettere all’Assemblea legislativa, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge, basata sul monitoraggio e sui dati raccolti dal Comitato.

La relazione deve indicare almeno:

• numero delle domande presentate;
• numero delle domande ammesse a finanziamento;
• numero delle domande non ammesse, con motivazione;
• caratteristiche dei progetti presentati;
• numero e caratteristiche dei contratti di lavoro stipulati;
• obiettivi raggiunti e criticità emerse;
• percorsi formativi realizzati per gli assistenti personali.

Disposizioni transitorie

Entro 10 giorni dall’entrata in vigore della legge, il dirigente della struttura regionale competente in materia di politiche sociali deve richiedere le designazioni necessarie per la costituzione del Comitato.

Per l’anno 2018 i progetti personalizzati possono essere finanziati secondo criteri e modalità stabiliti dalla Giunta regionale, sentita la Commissione assembleare competente, anche senza attendere le proposte del Comitato tecnico regionale.

Disposizioni finanziarie

L’attuazione della legge è finanziata con risorse del Fondo sanitario, fondi nazionali di settore e ulteriori risorse regionali proprie.

Per il 2019 è autorizzata una spesa complessiva pari a 1.300.000 euro, così ripartita:

• 1.010.000 euro a valere sul fondo per l’integrazione socio-sanitaria nell’ambito della Missione 13, Programma 01 del bilancio pluriennale 2018/2020;
• 290.000 euro a valere sulla Missione 12, Programma 02 “Interventi per la disabilità” del medesimo bilancio.

Per gli anni successivi, la spesa è autorizzata con la legge di bilancio, eventualmente integrata da risorse nazionali coerenti con le finalità dell’intervento.