L.R. Marche 25/2014

Disposizioni regionali sui disturbi dello spettro autistico

La legge disciplina, per la Regione Marche, un sistema organico di interventi per la presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico lungo tutto l’arco della vita. L’obiettivo è favorire integrazione sociale, scolastica e lavorativa, garantendo diagnosi precoce, cura, abilitazione, riabilitazione e sostegno alle famiglie.

Finalità e principi generali

La Regione riconosce i disturbi dello spettro autistico come patologia altamente invalidante e promuove interventi coerenti con la normativa statale, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e la Carta dei diritti delle persone con autismo. In particolare sostiene:

• programmi di screening e campagne di sensibilizzazione;
• metodi diagnostici, terapeutici, educativi, abilitativi e riabilitativi validati dall’Istituto superiore di sanità;
• l’uso di evidenze scientifiche validate a livello nazionale e internazionale;
• il ruolo della famiglia nella definizione e attuazione del progetto di vita;
• iniziative di supporto e consulenza alla famiglia;
• collaborazione tra scuola, servizi sanitari, servizi sociali e famiglia;
• intese con le università marchigiane per la formazione degli operatori.

Coordinamento regionale

È istituito il coordinamento regionale per i disturbi dello spettro autistico, con funzioni propositive e consultive nei confronti della Regione. Ne fanno parte rappresentanti delle strutture regionali competenti in sanità, politiche sociali, istruzione, formazione e lavoro, dell’Ufficio scolastico regionale, degli ambiti territoriali sociali, del terzo settore, delle associazioni dei familiari, dei centri regionali autismo, delle unità multidisciplinari, dei dipartimenti di salute mentale e di figure professionali sanitarie indicate dagli ordini. Il coordinamento:

• è costituito secondo criteri e modalità definiti dalla Giunta regionale;
• esprime pareri sugli atti previsti per i centri regionali, la rete dei servizi e il finanziamento degli interventi;
• svolge monitoraggio e valutazione delle azioni della legge;
• dura in carica tre anni ed è rinnovabile;
• opera a titolo gratuito. I pareri sono resi entro 30 giorni; decorso il termine, si intendono favorevoli.

Comitato tecnico-scientifico regionale

È istituito anche un comitato tecnico-scientifico regionale, composto da responsabili dei centri autismo, direttori delle strutture di neuropsichiatria infantile, responsabili UMEE e UMEA, rappresentanti dei centri di riabilitazione accreditati, professionisti sanitari e un rappresentante dell’Università Politecnica delle Marche. Il comitato:

• è costituito con modalità definite dalla Giunta regionale;
• predispone linee di indirizzo per diagnosi, trattamento e presa in carico;
• mira a rendere omogenei e operativi gli interventi socio-sanitari sul territorio regionale, nel rispetto delle linee guida nazionali;
• resta in carica tre anni ed è rinnovabile;
• è gratuito.

Centri regionali di riferimento

Sono istituiti due centri regionali di riferimento:

• il Centro regionale autismo per l’età evolutiva, presso l’Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord”;
• il Centro regionale autismo per l’età adulta, presso l’ASUR. La Giunta regionale definisce criteri, modalità e termini per la loro costituzione, previo parere della Commissione assembleare competente. La nota normativa segnala che dal 1° gennaio 2023 l’Azienda ospedaliera “Ospedali Riuniti Marche Nord” è stata incorporata nella nuova Azienda sanitaria territoriale di Pesaro-Urbino.

Rete regionale dei servizi e continuità assistenziale

La Regione organizza una rete integrata di servizi per la diagnosi precoce, la cura, l’abilitazione e la riabilitazione, sia in età evolutiva sia in età adulta, sentito il coordinamento regionale. La rete deve assicurare copertura omogenea dei territori e continuità assistenziale nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta. Per l’età evolutiva la rete comprende pediatri di libera scelta, UMEE, centri di riabilitazione pubblici e privati accreditati, strutture di neuropsichiatria infantile, il Centro regionale autismo evolutivo e i servizi sociali comunali e d’ambito. Per l’età adulta comprende medici di medicina generale, UMEA, centri di riabilitazione, dipartimenti di salute mentale, il Centro regionale autismo adulto, strutture residenziali e semiresidenziali e i servizi sociali territoriali.

Compiti dei soggetti della rete

La legge distribuisce le funzioni operative tra i soggetti della rete. Nell’età evolutiva:

• i pediatri di libera scelta intercettano precocemente i disturbi sulla base di indicatori di rischio;
• neuropsichiatria infantile, UMEE e centri di riabilitazione svolgono la diagnosi clinica e funzionale;
• UMEE e centri con funzioni UMEE prendono in carico il minore e redigono, coordinano e realizzano il progetto globale d’intervento;
• i centri riabilitativi accreditati curano l’abilitazione e la riabilitazione di funzioni specifiche;
• il Centro regionale autismo per l’età evolutiva svolge funzioni di alta specializzazione, consulenza, supporto, ricerca e aggiornamento, ed è centro di riferimento;
• i servizi sociali attivano i servizi socio-educativi territoriali. Nell’età adulta:
• i medici di medicina generale collaborano nella scelta del percorso assistenziale;
• UMEA e centri con funzioni UMEA rivalutano clinicamente, prendono in carico e coordinano il progetto globale in continuità con l’età evolutiva;
• i centri accreditati svolgono abilitazione e riabilitazione di funzioni specifiche;
• i dipartimenti di salute mentale collaborano e forniscono consulenza;
• il Centro regionale autismo adulto esercita funzioni di alta specializzazione, consulenza, ricerca, aggiornamento e supervisione anche dei centri residenziali e semiresidenziali;
• i servizi sociali attivano i servizi socio-educativi territoriali.

Strutture residenziali e semiresidenziali

La Regione promuove la realizzazione di centri dedicati alle persone con disturbi dello spettro autistico che possano funzionare come centro diurno, residenziale e di sollievo, in relazione ai bisogni territoriali e ai diversi livelli di intensità assistenziale. I centri devono essere ubicati in modo da garantire un servizio omogeneo sul territorio regionale e, secondo le modalità fissate dalla Giunta regionale e nel rispetto dell’autorizzazione prevista dalla normativa regionale sui servizi sociali a ciclo residenziale e semiresidenziale, devono:

• offrire sostegno alle famiglie con attività psico-educative, di socializzazione, integrazione territoriale, ricreative e sportive;
• disporre di personale qualificato con comprovata formazione nell’autismo;
• avvalersi della collaborazione di UMEE e UMEA per definire e monitorare i bisogni;
• avvalersi della consulenza e supervisione dei due centri regionali autismo. La Giunta definisce anche i criteri e le modalità di controllo su tali strutture.

Integrazione sociale, scolastica e lavorativa

La Regione promuove percorsi di inclusione sociale per sviluppare competenze, autonomie e qualità della vita. Sostiene attività educative, ricreative, sportive e ludiche anche tramite operatori esperti in autismo. In ambito scolastico promuove protocolli d’intesa con l’Ufficio scolastico regionale e la collaborazione tra istituzioni scolastiche, centri regionali di riferimento e UMEE/UMEA, anche tramite specifiche intese negli istituti di ogni ordine e grado. Promuove inoltre strumenti informatici per i bisogni educativi e comunicativi, mettendo a disposizione il Centro regionale di ricerca e documentazione sulle disabilità. In ambito lavorativo garantisce il diritto a una formazione coerente con le aspirazioni individuali e sostiene percorsi formativi propedeutici all’inserimento lavorativo e sperimentazioni di attività lavorative in ambienti adeguatamente predisposti.

Formazione e aggiornamento

La Regione promuove la formazione continua di operatori sanitari, operatori sociali, genitori e familiari; per questi ultimi può essere attuato anche il parent training. È istituito un registro regionale dei soggetti del settore sociale; la Giunta ne definisce criteri e modalità e il registro ha sola finalità informativa. La Regione promuove inoltre, con scuole autonome e centri territoriali per l’inclusione scolastica, interventi formativi per gli insegnanti sulle metodologie educative.

Banca dati e flussi informativi

È prevista l’istituzione di una banca dati per rilevare l’incidenza epidemiologica dei disturbi dello spettro autistico e il loro andamento nel tempo. I dati e le elaborazioni sono messi a disposizione del coordinamento regionale, del comitato tecnico-scientifico e degli altri soggetti della rete.

Contributi alle famiglie e finanziamenti

La Regione concede contributi alle famiglie che si avvalgono di metodi riabilitativi riconosciuti dall’Istituto superiore di sanità. La Giunta regionale definisce annualmente, previo parere della Commissione assembleare competente, criteri, modalità e priorità di finanziamento degli interventi relativi a strutture residenziali e semiresidenziali, inclusione sociale, formazione e contributi alle famiglie. Sul piano finanziario, l’attuazione della legge è sostenuta da risorse del Fondo sanitario e da ulteriori risorse regionali proprie. Per gli interventi relativi ai centri regionali e alle strutture di cui agli articoli 4 e 7, il finanziamento decorre dal 2015; per gli altri interventi la legge autorizza per il 2015 una spesa complessiva di 1.200.000 euro, di cui 500.000 euro per spese correnti e 700.000 euro per investimenti, con copertura a valere su specifiche risorse regionali. Per gli anni successivi la spesa è rinviata alle rispettive leggi finanziarie e alle risorse proprie della Regione.

Disposizioni transitorie e attuazione

La Giunta regionale deve adottare entro 90 giorni gli atti relativi alla costituzione del coordinamento regionale e del comitato tecnico-scientifico. Entro 120 giorni devono essere adottati gli atti relativi ai centri regionali, alla rete dei servizi, ai criteri per le strutture residenziali e semiresidenziali e alla banca dati. Entro 120 giorni deve essere costituito anche il registro regionale dei soggetti del settore sociale.

Monitoraggio e valutazione

La Giunta regionale trasmette all’Assemblea legislativa, con cadenza biennale, una relazione sullo stato di attuazione e sugli effetti della legge, indicando azioni svolte, risorse impiegate, risultati, criticità e proposte di miglioramento. L’Assemblea cura la divulgazione dei risultati della valutazione.