L.R. Sicilia 27/2019

Tutela e sostegno delle donne affette da endometriosi

La legge disciplina un sistema regionale siciliano di prevenzione, diagnosi, cura e supporto per le pazienti affette da endometriosi e adenomiosi. Il provvedimento si applica esclusivamente nel territorio della Regione Siciliana e si fonda su centri specialistici, raccolta dati, informazione pubblica e coordinamento sanitario.

Prestazioni sanitarie e sostegno alla paziente

La Regione garantisce l’accesso a indagini strumentali di alto livello svolte da esperti in endometriosi e adenomiosi, tramite i centri specialistici regionali di riferimento. È inoltre assicurata la possibilità di effettuare gli interventi chirurgici per i casi ad alto rischio nei centri specializzati regionali.

Le ASP devono garantire, con risorse del proprio bilancio, la distribuzione rapida dei presidi medici necessari in base al fabbisogno individuale della paziente, inclusi irrigatori del colon, tamponi rettali, cateteri e sacche per stomie e nefrostomie.

La legge prevede anche l’inserimento, nelle commissioni mediche, di ginecologi con comprovata esperienza in endometriosi e adenomiosi designati dalle ASP, al fine di valutare caso per caso la gravità della patologia e la corretta percentuale di invalidità.

Osservatorio regionale sull’endometriosi

Presso l’Assessorato regionale della salute è istituito un Osservatorio regionale sull’endometriosi, con decreto dell’Assessore regionale. L’Osservatorio svolge funzioni di monitoraggio, raccolta dati, prevenzione e proposta organizzativa.

In particolare:

• monitora i casi di endometriosi, i sintomi, le diagnosi e le cure nel territorio regionale;
• raccoglie dati e statistiche sulla patologia e sulle iniziative promosse a livello nazionale ed ევროპeo;
• promuove azioni di prevenzione per la diagnosi precoce;
• formula proposte di coordinamento per diagnosi, cura e ricerca;
• trasmette annualmente una relazione al Governo regionale e alla Commissione competente dell’ARS.

Per le attività di monitoraggio e prevenzione, l’Assessorato è autorizzato in via sperimentale e per tre anni a realizzare un progetto di valutazione della rilevanza epidemiologica dell’endometriosi in Sicilia, avvalendosi delle indicazioni tecnico-scientifiche dell’Osservatorio.

La composizione, la nomina e il funzionamento dell’Osservatorio sono stabiliti dall’Assessorato, con la presenza obbligatoria di rappresentanti delle associazioni regionali di settore, delle società scientifiche di riferimento, dei due centri di riferimento, del responsabile, di un rappresentante per ciascuna professione del team multidisciplinare del piano diagnostico-terapeutico e assistenziale, della Commissione regionale pari opportunità, dei consultori familiari, nonché di rappresentanti INPS e INAIL. I componenti restano in carica tre anni e sono rieleggibili. La mancata designazione di alcuni membri non impedisce la costituzione e il funzionamento dell’organo.

Le riunioni sono valide con la presenza della maggioranza dei componenti, anche tramite delegati, e la partecipazione non dà diritto a compensi, gettoni o rimborsi. La segreteria è assicurata dal personale dell’Assessorato.

Registro regionale dell’endometriosi

È istituito il Registro regionale dell’endometriosi per raccogliere e analizzare dati clinici e sociali utili a definire strategie di intervento, monitorare l’andamento della malattia e rilevare problematiche e complicanze.

Il Registro evidenzia i casi, i nuovi casi annui e gli indicatori di incidenza e prevalenza, con attenzione a:

• varietà dei sintomi;
• modalità di diagnosi;
• trattamenti e interventi sanitari;
• qualità delle cure;
• conseguenze funzionali della malattia.

Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge devono essere definiti, sentito l’Osservatorio e acquisito il parere del Garante privacy, i criteri e le modalità di tenuta e rilevazione dei dati, anche con strumenti informatici e telematici. Il Registro è realizzato e aggiornato dall’Assessorato tramite il dipartimento competente, utilizzando il Sistema informativo sociosanitario regionale, i dati degli enti del Servizio sanitario regionale e quelli forniti dalle associazioni di settore.

I dati del Registro sono impiegati nella pianificazione e programmazione regionale per individuare azioni di diagnosi precoce e trattamenti più efficaci.

Centri regionali di diagnosi e cura

Sono individuati due centri regionali per diagnosi e trattamento dell’endometriosi a Palermo e Catania, presso le UOC di ostetricia e ginecologia dell’ARNAS Civico e dell’ARNAS Garibaldi. I centri sono finanziati con risorse proprie delle rispettive aziende ospedaliere.

I centri sono affidati a personale medico con formazione specifica e svolgono anche funzioni di coordinamento e raccordo con le UO di ginecologia del Servizio sanitario regionale.

Le figure professionali coinvolte devono avere requisiti di formazione, esperienza e casistica tali da garantirne la qualificazione; tra esse figurano ginecologi esperti, chirurghi generali, urologi, gastroenterologi, radiologi, infermieri formati in comunicazione e counselling, fisiatri, proctologi, terapisti del dolore, fisioterapisti esperti del pavimento pelvico, psicologi clinici, nutrizionisti e ginecologi esperti in PMA. È prevista la collaborazione con altre unità operative della stessa ARNAS o di altre aziende ospedaliere per assicurare efficienza e continuità assistenziale.

Procreazione medicalmente assistita

Alle pazienti considerate a rischio è riconosciuta la possibilità di scegliere la struttura regionale per i tentativi di procreazione medicalmente assistita. Se il servizio non è garantito nelle situazioni più gravi, la paziente può scegliere la struttura extra-regionale indicata dalla Regione.

Informazione, sensibilizzazione e sostegno alle associazioni

L’Assessorato regionale della salute promuove, anche sulla base dei lavori dell’Osservatorio e dei dati del Registro, campagne informative e di sensibilizzazione sull’endometriosi su tutto il territorio regionale, con patrocinio gratuito.

Le campagne sono orientate soprattutto alla diffusione della conoscenza dei sintomi, in particolare nelle scuole, e alla promozione del ricorso al medico di fiducia per favorire una diagnosi precoce e prevenire l’infertilità correlata. La realizzazione avviene di norma in collaborazione con le associazioni regionali di settore e con il coinvolgimento dei medici e dei consultori familiari.

L’Assessorato concede inoltre patrocinio gratuito alle attività delle associazioni che perseguono finalità di solidarietà e sostegno alle donne affette da endometriosi.

Giornata regionale per l’endometriosi

È istituita la Giornata regionale per l’endometriosi, fissata ogni anno il 9 marzo, quale momento di informazione e sensibilizzazione pubblica.

In tale occasione l’Assessorato promuove iniziative di prevenzione e salute femminile, con particolare riferimento all’endometriosi. Presso le strutture del Servizio sanitario regionale sono previste ulteriori iniziative di diffusione della conoscenza della malattia; istituzioni ed enti sono favoriti nella realizzazione di studi, convegni, incontri e dibattiti. I comuni possono promuovere iniziative di approfondimento e sensibilizzazione nell’ambito della loro autonomia e competenza.

Regime finanziario

Tutte le attività previste dalla legge devono essere svolte con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente. Il provvedimento contiene una clausola di invarianza finanziaria: non devono derivarne nuovi o maggiori oneri per il bilancio regionale o per la finanza pubblica regionale.